Journée conviviale en compagnie des  enfants atteints par la maladie de Sanfilippo  et de leurs familles qui s’est déroulée sous l’égide d’Isamël Santos guide de Haute-Montagne le 16 septembre au Parc Merlet  dans la vallée de Chamonix.

 

Cette ballade alpestre a été filmée afin d'être intégrée dans un film documentaire relatant le but que s'est fixé Ismaël Santos, guide de haute-montagne, d'être le premier espagnol à vaincre tous sommets de plus de 4000mètres de l'arc alpin. L'objectif est de développer l'idée que même face à l'adversité de la maladie, il y a un espoir quand l'on se fixe un but.

Ce documentaire en cours de réalisation se devra d'être diffusé sur plusieurs chaines de télévision européennes avec l'objectif de médiatiser cette maladie peu connue du grand public.

Outre le fait qu'Ismael Santos veuille transmettre sa passion de la montagne et le respect de la nature, il veut aussi enrichir les expériences de chacun et transmettre des valeurs.

La présentation de ce film permettra de faire un appel de fonds en faveur de la recherche d'un traitement pour vaincre la maladie de Sanfilippo.

 

 

Votre  générosité  manifestée lors de notre repas de soutien du 24 mars 2012 à Dardagny nous permet d’allouer Frs  17'000.-à la création du film  documentaire d’Ismaël Santos budgétisée à + de Frs 60'000.-

 

1er Objectif 2012